Ela ist die Tochter meines Bruders. Ihren ersten Namen hat sie von mir, gerufen wird sie beim zweiten. Keine zwei Jahre ist sie alt. Anfang dieses Jahres bekam sie eine Diagnose, deren Namen bis dahin niemand in unserer Familie gehört hatte: SPG-52.

Der Arzt erklärte uns, dass weltweit vierzehn Fälle bekannt seien. Ela ist die Fünfzehnte.

Fünfundzwanzig Jahre habe ich als Krankenschwester gearbeitet. Mir musste niemand erklären, was auf uns zukommt. Versteifende Muskeln, Schluckstörungen, epileptische Anfälle, lebenslange Pflege und Schmerzen. Jedes einzelne dieser Worte kannte ich. Nur nie in einem Satz mit ihrem Namen.

Hoffnung macht mir Barcelona. Dort forscht ein Team an einer Gentherapie gegen genau diese Krankheit. Ein Ansatz existiert bereits. Bevor er Kindern wie Ela helfen darf, muss er erprobt und zugelassen werden. Für fünfzehn Kinder auf der ganzen Welt bezahlt diesen Weg kein Konzern. Also tun es die Familien.

Über Ländergrenzen hinweg haben wir uns gefunden. Wir halten zusammen und wir sammeln, jede Familie mit ihrer eigenen Aktion und alle für dasselbe Ziel.

Jeder gespendete Euro fließt in die Erforschung der Gentherapie an der Universitat Autònoma de Barcelona. Zurzeit suchen wir in Deutschland nach einem geeigneten Verein, dem wir uns anschließen können, oder gründen selbst einen. Bis dahin sammle ich hier über GoodCrowd. Dort steht Elas ganze Geschichte. Spenden dauert zwei Minuten. Bei fünfzehn betroffenen Kindern bewegt auch ein kleiner Betrag etwas:

Für Ela und die seltensten Kinder der Welt. SPG52 | GoodCrowd.org

Hier findest du die offizielle Kampagne der Universität:

micromecenatge.uab.cat/terapiagenicaparaplegia.

Danke, dass du bis hierhin gelesen hast.